Kategorie: Tagebuch

Bin etwas angeschnupft. Am besten hilft da immer noch trinken viel viel trinken. Gefiltertes Wasser. Und hochdosiertes Aciclovir, Cotrimoxazol und Ciprofloxacin. Und ein wenig frischer Ingwer ins Wasser.

Olga ist jetzt für eine Woche bei ihren Eltern. Braucht auch mal Zeit für sich, total verständlich natürlich. So kann ich mich auch ein wenig mehr ausruhen, jetzt im vierten Zyklus schlaucht die ganze Chose schon ein wenig. Selbstversorgung steht auf dem Plan. Olga hat extra für mich eingekauft. Zwei Kilo Hack. Rezeptempfehlungen werden dankend entgegengenommen.

Wieder 3 Tage Infusion geschafft, Pause bis Mittwoch. Heute wieder die Lonquex-Spritze gesetzt. Schon die vierte. Jede kostet ja rund 1600 Euro, da kommt ganz schön was zusammen. Ein Hoch auf die Krankenkassen.

Viel fotografiert und geschrieben. Brauche eine neue Uhr und eine neuen Füller. Tips willkommen.

Start 4. Zyklus. Alle Werte ok, keine Anpassung notwendig. Immerhin. Habe bemerkt, dass das Cyclophosphamid meine Nasenschleimhäute reizt. Während das also für 60 Minuten infundiert wird, brennt es leicht beim Atmen durch die Nase. Haha.

Heute endlich mal wieder für ein Projekt fotografiert. Also nicht nebenbei dokumentiert wie immer. Was auch wichtig ist. Sondern richtig Zeit genommen, Filme gepackt, Kopfhörer geladen, raus gefahren. Neues Industriegebiet erschlossen. Zumindest teilweise. Dieses ist ziemlich groß und verstrickt, werde Monate zu tun haben. Was gut ist. Gut auch, endlich wieder mit 6×7 zu arbeiten.

Perfektes Wetter for Portra. Leicht bedeckt, diffuses Licht. Diffuse Gedanken. Bin soweit recht fit, das meiste an Medikamenten ist mittlerweile wieder ausgeschwemmt. Meine Fingerspitzen sind etwas kribbelig, wie leicht eingeschlafen. Neuropathie ist eine häufige Nebenwirkung der Chemo. Kann 1-2 Jahre dauern, bis das wieder vergeht. Naja.

Auf jeden Fall ist die Gegend motivisch recht komplex, werde bald wieder hier sein. Wird mit zunehmender Entfernung von der Zufahrtsstraße interessanter. Erst türkischer Supermarkt, verlassene Industriebauten, dann ein paar geparkte 40-Tonner und Transporter mit Neuwagen, später Mülldeponie und Reste von Autokarosserien. Gleise und Gebüsch und verlassene Höfe von “Import Export International” und “Autoteilehandel” und so weiter. Noch später verlotterte Schreberhüttchen und notdürftig gezimmerte Behausungen inmitten von Schrott und Müll, umzäunt von verrostetem Stacheldraht, hier und da brennt ein Licht im Fenster. Dazwischen ein dicker Benz oder ein aufgemotzter 3er mitten in der Pampa. Wie in True Detective. Nur ohne Bayou.  Auf dem Rückweg ist es schon fast dunkel. In einiger Entfernung sehe ich zwei Männer, die über dem Kofferraum eines Autos lehnen. Als die mich sehen, machen sie langsam die Heckklappe  zu und schauen mir einige Zeit hinterher. Mir egal. Was soll mir noch passieren, denke ich mir. Deadpool in langweilig.

Abends noch ein “Detox you feelings”-Tee, hat Olga im dm besorgt. Nächster Zyklus kann kommen.

Handtücher gebügelt und Miles Davis gehört.

Cortison unlimited. Habe heute Blut beim Hausarzt abgegeben, bin ins Büro gelaufen, habe dort mit dem Nachmieter Vertragsunterlagen besprochen, Müll entsorgt, restliche Klebefolie vom Fenster geknibbelt, Briefkasten geleert. Dann zurück zum Schreibwarenladen spaziert, Tinte besorgt, auf dem Heimweg mit Nachbar und Lauser, dem Dackel, Gassi gelaufen und gequatscht. Alles Wichtige erledigt. Jetzt ist es neun Uhr, Olga steht gleich auf.

Zahlen und Fakten. *Sitzt neben dir auf der Parkbank* Meine Mama hat immer gesagt, das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen. Man weiß nie, was man kriegt. So gibt es zum Beispiel eine maligne Erkrankung des Lymphsystems, die nennt sich Hodgkin-Lymphom. Dieses wird histologisch durch das Auftreten spezieller Sternberg-Reed-Zellen vom Non-Hodgkin-Lymphom abgegrenzt. Nur etwa 0,4% der Bevölkerung erkranken daran, statistisch gesehen mehr Männer als Frauen und häufig im jungen Erwachsenenalter. Das klassische Hodgkin-Lymphom wird in verschiedene Typen kategorisiert, von welchen wiederum der nodulär-sklerosierende Typ mit rund 80% am häufigsten auftritt. Schwellungen der Lymphknoten bleiben oft unbemerkt, vor allem wenn das wie bei mir im vorderen Mediastinum der Fall ist. Dort spüre ich nicht so oft hin. Spürbar sind dann aber sogenannte B-Symptome, die auftreten können, aber nicht müssen und sehr unspezifisch sind. Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, Leistungsminderung. Eventuell Splenomegalie.

Die Diagnose erfolgt zunächst durch eine Kontrolle der Blutwerte. Eine Leukozytose, Lymphopenie sowie ein hoher CRP-Wert indizieren eine Erkrankung. Zudem auch eine Anämie und damit einhergehender Eisenmangel bei gleichzeitig erhöhtem Ferrtinwert. Im weiteren Verlauf folgt ein Staging zur Bestimmung des Krankheitsstadiums, hierfür kommen diverse bildgebende Verfahren wie Thorax-Computertomografie, Sonografie und Magnetresonanztomografie zum Einsatz. Anschließend werden durch Biopsien wie Feinnadelpunktion in den Brustkorb (hatte 2) oder direkt Mediastinoskopie oder Mediastinotomie (hatte 1, war toll und mir wurde sogar ein Stück Rippenknochen entfernt, das ich leider nicht mit nach Hause nehmen durfte.) Gewebeproben zur hist-pathologischen Untersuchung entnommen. Sind alle Informationen zusammengetragen, erfolgt ein Staging gemäß Ann-Arbor-Klassifikation, welche die Erkrankung in 4 Stadien einteilt: I bis IV eben, je nach Status mit zusätzlichen Vermerken für Risikofaktoren wie bulk, B-Symptome, hohe BSG und so weiter.

Dementsprechend wird gemäß fester Protokolle eine entsprechende Therapie eingeleitet, die aus Chemotherapie und Strahlentherapie besteht. Hierbei kommen standardmäßig die Schemata BEACOPPesk sowie ABVD zum Einsatz, welche sich in festen Zyklen je nach Protokoll wiederholen. Ein Zyklus sind bei mir 3 Wochen, ich bekomme voraussichtlich 6 Zyklen. Das alles geschieht ambulant und dauert je Therapietag zwischen 2 und 4 Stunden. Jeder Zyklus beinhaltet 4 Therapietage. Das macht also 6 Zyklen mal 4 Tage gleich 24 Termine in der Therapieambulanz der Medizin 5, der onkologischen Therapieambulanz des Universitätsklinikums Erlangen. Dort sind alle ganz nett. Weitere Termine sind nötig, wenn während der Therapie etwa die Blutwerte zu sehr abfallen. So werden beim Hausarzt mittels kleinem Blutbild jede Woche 2 mal Leukozyten (Normalwert t3.800-10.500/µl), Thrombozyten Normalwert 140.000-345.000/µl und Hämoglobin (Normalwert13,5-17 g/dl) kontrolliert. Bei zu niedrigen Werten wird kurzfristig mit Blutkonserven stabilisiert oder eine Pause der Therapie verordnet.

Die Prognose für das Hodgkin-Lymphom ist überraschend gut, die Fünf-Jahres-Überlebensrate liegt mittlerweile bei über 90%, auch für fortgeschrittene Stadien. Mehr einfach verständliche Infos folgen.

Neue AU-Bescheinigung fast verschwitzt. Mit Krankenkasse telefoniert, alles ok. Nette Dame in der Leitung beim Beenden des Gesprächs: “Na dann Herr Lock, halten Sie die Ohren steif!”. Erfrischend normal.

Soweit alles ok. Bin übertrieben aktiv durch Eigenmotivation und die tägliche Dosis Prednisolon. Weiterhin 90mg, Blutwerte passen, daher keine Anpassung notwendig. Soll mir recht sein. Nach dem Frühstück gibt es also wie immer eine Handvoll erlesener Pillen und der Tag kann starten. Ab Mittag kickt das Kortison und es geht rund.

Vormittags etwas Abwasch, Wäsche waschen, Wohnung aufräumen, normales Hausmanns-Pensum. Gegen Mittag finde ich meist irgendwas zum umräumen, einsortiern, umorganisieren, rumschieben und aufhängen. Danach oft technische Phase: Festplatten synchronisieren, Fotos katalogisieren, Kleinanzeigen checken, Cloudspeicher bereinigen, Backups machen. Irgendwas ist immer zu tun. Dazwischen ganz gewissenhaft eine Stunde Spaziergang an der kalten Luft und ein paar Liegestütze oder Crunches, je nach Verfassung halt. Nicht wirklich als Sport zu betiteln, aber besser als nichts und es hilft schon sehr.

Gegen Nachmittag drehe ich richtig auf und räume auf dem Dachboden oder im Keller rum. Zwischendurch ein Glas frischen Tomatensaft den mir die Nachbarin bringt. Für die Gesundheit. Ungespritzt, direkt aus dem Garten. Ergänzt sich gut mit den 200mg Natulan, der oralen Chemo. Abends, bevor ich zum Glück langsam wieder runterfahre, versuche ich, hier und da ein wenig zu lesen. Zum Beispiel die ganzen alten Studienunterlagen aus dem Ingenieurstudium. Muss das Wissen über thermodynamische Hauptsätze und werkstoffabhängige Produktionsverfahren auffrischen. Wer weiß, wann ich das wieder brauche. Kann jederzeit soweit sein. Dann eine Stunde Dschungelcamp und Hirn wieder auf null.

Dinge, die ich in der Apotheke aus Mitgefühl geschenkt bekomme, wenn ich Medikamente abhole:

• 3 Packungen Ricola Bonbons
• 4 kleine Keramikengel mit LED-Lämpchen innen
• 1 Flasche Rabenhorst Saft Traube & Schwarze Johannisbeere
• 7 Päckchen Taschentücher
• 2 Fotokalender für 2019

Liste wird fortgesetzt.

Gerade nichts zu tun und mit Olga in die Innenstadt gefahren, ein Geschenk für eine Freundin suchen. Also eigentlich sucht sie, die ein, zwei Sachen die ich brauche, hab ich nach fünf Minuten gefunden. Ein großes Blatt Bastelfilz, um mir daraus eine Hülle fürs MacBook zu basteln. Ablenkung halt. Innenstadt ist aber auch scheisse. Vor allem hier in Nürnberg. Leute scheisse, Läden scheisse, Architektur scheisse, alles scheisse. Außerdem tröpfelt es schon wieder.

Gesundheitlich heute ganz gut drauf, Lymphknoten am Hals schmerzen etwas. Wohl noch von der Lonquex-Spritze.

Schaffe hoffentlich diese Woche noch, mal wieder einen Satz Bilder und ein paar Hintergrundinfos zu meiner Erkrankung zu posten.

Verwahrlose scheinbar etwas. Mich stört es nicht. Kann mich gut ablenken daheim. So stelle ich zum Beispiel nach und nach alles an Haushaltsgeräten, Computerkram und sonstigem überflüssigen Unrat, der sich über die Jahre als gut gemeinte Geschenke oder Mitbringsel in allen Regalen und Schubladen auf Dachboden, im Keller und der Wohnung ansammelt, bei eBay Kleinanzeigen ein. Sogar schon bisschen Umsatz gemacht. Heute kam mittags eine junge Frau einen Artikel abholen. Die war ziemlich schnell wieder weg. Sehe jetzt ohne Haare und mit heller Haut auch recht autoritär aus. Was wiederum die Adidas-Jogginghose eigentlich aufheben sollte. Aber das leicht fleckige T-Shirt wars wohl. Kann sie ja nicht wissen, dass ich aufgrund der starken Medikation recht gereizte Schleimhäute habe und dadurch immer mal Nasenbluten bekomme. Dafür hat sie jetzt ein leicht gebrauchtes Siemens Gigaset AS285 für 10 Euro. Habe dann aber doch lieber wieder was dunkles angezogen.

Die letzten Tage waren sonst ganz erholsam und ich war viel an der frischen Luft. Nachts zwei Stunden immer wieder abwechselnd Krämpfe unten am Fuß und Olga, die mich anstupst, weil ich schnarche. Vielleicht hilft etwas Magnesium.

Heute nacht ziemliche Bauchschmerzen. Dazu Wärmflasche beim Befüllen ausgerutscht und die Leiste verbrüht. Ganz schön was geschafft. Wetter heute richtig mies, Pläne für ausgiebigen Spaziergang verschoben. Olga ist sauer, aber ich muss halt aufpassen. Erstmal auf die Couch.